همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.

محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:

سعی کنید لایه های فوم را در پوشش لباس درمناطق آرنج، زانو و دیگر نقاط فشار بدوزید. در صورت امکان از کفش های ویژه نرم استفاده کنید. 

بیماری پروانه‌ای ارثی یک اختلال ژنتیکی است که مشخصه واضح آن وجود پوستی شکننده است، هر گونه تروما و آسیب وارده به پوست کودک یا فرد مبتلا به این بیماری، صرفنظر از میزان شدت، منجر به پارگی یا تاول می‌شود.

با برخی از فرم های شدید این مشکل، باند پیچی روزانه به جلوگیری از پوسیدگی و همجوشی انگشتان دست و پا کمک می کند. باند پیچی های خاص و مواد خاصی برای این درمان مفید هستند. 

این رایج ترین شکل آن است. مشکل در لایه بیرونی پوست رشد می کند و عمدتاً کف دست ها و پاها را آلوده می کند. تاول ها معمولاً بدون زخم التیام پیدا می کنند. 

بیوپسی یا نمونه برداری از پوست جهت نقشه برداری ایمونوفلورسنت: با استفاده از این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می‌شود و با میکروسکوپ مورد بررسی قرار می‌گیرد.

اشکال شدید بیماری پروانه ای ممکن است موجب ترکیب انگشت ها یا پنجه های پا و خم شدن غیر عادی مفاصل شود. این می تواند بر عملکرد انگشتان، زانوها و آرنج هایش تاثیر بگذارد. 

پزشک ممکن است به بیماری پروانه ای از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید click here to find out more تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر باشند: 

بزرگسالان و نوجوانان مبتلا به انواع ویژه‌ای از بیماری پروانه‌ای، در معرض ابتلا به یک نوع سرطان پوست به نام کارسینوم سلول سنگ فرشی می‌باشند.

از کارهای کوچک شروع کنید و به آن‌ها پایبند باشید. مثلا در سمینارهای مهارت‌ورزی شرکت کنید یا تلاش کنید یک مهارت‌‌ عملی را یاد بگیرید تا در آینده از آن استفاده کنید. تلاش‌های ما در نهایت به سرانجام خواهند رسید، بنابراین اثر پروانه‌ای را مدنظر قرار دهید و هوشمندانه عمل کنید.

انواع شدید بیماری پروانه‌ای می‌تواند موجب به هم وصل شدن انگشت‌های دست یا پا و نیز خم شدن غیر عادی مفاصل گردد.

چند بار به پزشک اطفال مراجعه کردم که میگن لبنیات نخور و منم نمیخورم متاسفانه پشت بچه ام پوستش ترک برداشته دکترا میگن حساسیت داره، از پماد ماستلا استفاده کردم کمی بهتر شده

کودک خود را به آرامی در آغوش بگیرید: نوزادان و کودکان نیاز به در آغوش گرفته شدن دارند، اما باید به آرامی انجام شود، برای بلند کردن فرزند ابتدا آن را روی یک زیرانداز نرم مانند پنبه قرار دهید، که زیر باسن و پشت گردن را بپوشاند و کودک را با گرفتن زیر بازو بلند نکنید.